Fibrosi polmonare idiopatica, al via un progetto per facilitare diagnosi e accesso ai trattamenti

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Fibrosi polmonare idiopatica, al via un progetto per facilitare diagnosi e accesso ai trattamenti

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Fibrosi polmonare idiopatica, al via un progetto per facilitare diagnosi e accesso ai trattamenti

18/01/2018

“Fare di più” per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica, patologia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi.

Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “PerFECT”, un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.

L’incidenza in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti e in Europa sono stimati circa 100.000 pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi.

Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato dalla patologia è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.

Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi.

Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione della fibrosi polmonare idiopatica.

Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie ad arrivare ad una diagnosi tempestiva.

Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.

Va in questa direzione il progetto “PerFECT” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”.

L’obiettivo del progetto PerFECT è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi e “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.

Un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra Regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati.

Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto e sono state gestite quasi 300 richieste di second opinion.

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