Vivere con la mielofibrosi: consigli pratici

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Vivere con la mielofibrosi: consigli pratici

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Vivere con la mielofibrosi: consigli pratici

16/06/2015

A seconda della gravità dei sintomi, la mielofibrosi può avere un impatto molto forte sulla qualità della vita e impedire di compiere anche una serie di semplici attività quotidiane, come camminare, salire le scale, leggere, fare la doccia, guardare la televisione e cucinare.

In caso di forte anemia o di un significativo ingrossamento della milza, alcune mansioni pesanti e i movimenti che sforzano troppo la muscolatura addominale devono essere evitati.

Anche un gesto banale come allacciarsi le scarpe può divenire doloroso per i pazienti e va svolto con estrema attenzione.

La patologia incide negativamente anche sulla vita professionale e sociale. Il malato è spesso inappetente, ha problemi di sonno, difficoltà di concentrazione, soffre di stress, ansia e depressione. I rapporti con familiari, amici e colleghi quindi possono diventare problematici e l’individuo tende a isolarsi.

L’impatto della mielofibrosi sulla qualità di vita risulta quindi sovrapponibile a quello di forme tumorali molto aggressive, come la leucemia acuta.

Essendo molto debilitanti, i sintomi della mielofibrosi non devono essere sottovalutati dal medico, perché sono aggravati dal fatto che la malattia colpisce per lo più gli anziani, persone fragili che spesso assumono farmaci per altri disturbi cronici.

Vivere con la mielofibrosi significa anche affrontare la sfida di una patologia rara e avere difficilmente la possibilità di condividere la propria esperienza e confrontarsi con altri pazienti.

 

Consigli pratici

Per gestire al meglio i sintomi è utile seguire alcuni accorgimenti e adottare uno stile di vita salutare:

  • smettere di fumare, perché il fumo aumenta il rischio di trombosi, già molto elevato nella mielofibrosi
  • seguire un’alimentazione corretta e consumare pasti piccoli ma frequenti, per combattere la mancanza di appetito e la sensazione di sazietà precoce
  • praticare un’attività fisica lieve ma regolare, che può essere d’aiuto per migliorare sia i sintomi sia l’umore
  • evitare gli sport di contatto o che possono provocare traumi, per l’alto rischio di emorragie
  • lavarsi preferibilmente con acqua fredda, evitando in particolare i bagni con acqua molto calda, per evitare che il prurito peggiori
  • asciugarsi tamponando la pelle, non indossare indumenti troppo aderenti o di materiale sintetico e mantenere la pelle ben idratata per attenuare il prurito.

 

Diritti dei pazienti

A seconda della prognosi, possono essere riconosciuti lo stato di invalidità civile e di handicap e le relative agevolazioni: l’assegno di invalidità civile, la pensione d’inabilità e l’assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa.

Alcune norme legislative e contrattuali prevedono delle tutele specifiche per il lavoratore affetto da una neoplasia, che si aggiungono alla normativa relativa ai portatori di handicap: congedi straordinari, permessi retribuiti, trasferimento alla sede di lavoro più vicina e trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale.

 

Fonti

Kiladjian J, et al. J Clin Oncol 2012; (suppl 30): Abstract 6626

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