Al via la Giornata mondiale della sclerodermia: fondamentale la diagnosi precoce

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Al via la Giornata mondiale della sclerodermia: fondamentale la diagnosi precoce

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Al via la Giornata mondiale della sclerodermia: fondamentale la diagnosi precoce

29/06/2018

Si celebra oggi la Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018, un’occasione per promuovere le novità in campo terapeutico e soprattutto l’importanza della diagnosi precoce.

Lo screening dei pazienti è di grande importanza per la tutela della salute del malato. Per questo sono previste visite specialistiche gratuite, la videocapillaroscopia, in Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Sicilia. Dedicati alla Giornata Mondiale anche Convegni, tavole rotonde e la mostra fotografica Malattie senza dignità all’Ospedale G. Pini di Milano.

Liste di attesa ridotte, diagnosi più precoci e terapie personalizzate grazie ad un nuovo percorso del paziente, più rapido e semplice, realizzato grazie alle nuove tecnologie ed alla collaborazione tra Aziende Sanitarie e del medico di medicina generale con il reumatologo. È quanto prevede il Progetto Salute, promosso dalla Divisione di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze.

A livello scientifico si registrano progressi nella diagnosi e trattamento delle gravi complicazioni della sclerodermia grazie ai cardiologi specialisti del Centro di Ipertensione Polmonare del Policlinico S. Orsola di Bologna: tabella di rischio per valutare l’evoluzione dell’Ipertensione Polmonare e Risonanza Magnetica Cardiaca per la diagnosi precoce della cardiopatia sclerodermica.

Ulteriore contributo nel controllo della malattia arriva da ScleroNet, la rete di quattro Ospedali milanesi voluta e sostenuta dall’Associazione di Pazienti di Milano GILS. È costituita dal Policlinico, dal Niguarda e dall’Humanitas di Milano, oltre che dall’Asst di Legnano.

Composta da medici di specialità oltre che di ospedali diversi, ha garantito in due anni di attività diagnosi precoci di coinvolgimento d’organo nelle strutture della rete a centinaia di giovani donne.

La conoscenza della malattia viene promossa attraverso i pazienti che raccontano le loro emozioni, dalla paura di essere abbandonati al timore che la propria malattia venga sottovalutata: lo fanno attraverso gli scatti della mostra fotografica Malattie senza dignità allestita all’Ospedale G. Pini di Milano il 28 ed il 29 giugno.

Il Progetto Salute di Firenze

Liste di attesa ridotte, diagnosi più precoci e terapie personalizzate grazie ad un nuovo percorso del paziente, più rapido e semplice, realizzato grazie alle nuove tecnologie ed alla collaborazione tra Aziende Sanitarie e del medico di medicina generale con il reumatologo.

Sono i progressi attesi dal Progetto Salute, l’innovativo protocollo per la diagnosi ed il trattamento delle malattie reumatiche, tra cui la sclerodermia. Si basa sull’applicazione di una nuova procedura che permette al medico di famiglia di prescrivere visite specialistiche appropriate ed eseguibili in tempi molto brevi grazie ad un sistema di Fast Track che consente al paziente di accedere alla prestazione entro 24-48 ore in caso di urgenza, in una settimana (breve) od un mese (differibile) a seconda delle caratteristiche del caso.

Questo nuovo approccio, quindi, garantisce una riduzione delle liste di attesa ed una diagnosi precoce, oltre che, quando necessaria, una terapia  personalizzata. In futuro, alla fine dello studio le visite specialistiche potrebbero anche essere prenotate direttamente dallo stesso medico di famiglia utilizzando una App per smartphone, in relazione agli esiti di questa prima applicazione del Protocollo, che prevede anche il coinvolgimento attivo del paziente.

Il Progetto Salute, elaborato e coordinato dalla Divisione di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze, diretta dal professor Marco Matucci Cerinic, segue le linee emanate dalla Regione Toscana per assicurare al cittadino una assistenza adeguata alle sue necessità nell’ambito delle patologie Reumatologiche. Partito nel mese di febbraio 2018 in un’ampia zona della Toscana – nell’Area Vasta Centro, che comprende il capoluogo di Regione con un bacino di circa 1.7 milioni abitanti – durerà complessivamente due anni.

“La nuova procedura,” – illustra il professor Matucci Cerinic – “permetterà di evitare esami inutili e perdite di tempo, quindi di formulare diagnosi sempre più precoci e precise, ma anche di prescrivere al paziente una terapia personalizzata”. Oltre ai progressi nella diagnosi e trattamento della sclerodermia e di tutte le malattie reumatiche, il nuovo protocollo garantisce altri importanti vantaggi. “Il percorso diventa molto più semplice e rapido per il paziente” – conclude Marco Matucci Cerinic – “ed assicura risparmi al SSN”.

Il problema delle complicanze

Due gravi complicazioni gravi della sclerodermia, l’Ipertensione Polmonare e la Cardiopatia Sclerodermica oggi possono ere affrontate con nuovi strumenti. “La prima viene trattata con intensità terapeutica crescente a seconda del livello di rischio relativo all’evoluzione della malattia e valutato attraverso una Tabella presente nelle linee guida della Società Europea di Cardiologia” – spiega il  professor Nazzareno Galiè, responsabile del Centro di Ipertensione Polmonare del Policlinico di S. Orsola di Bologna – “Tale strategia ha ricevuto una nuova validazione grazie ad uno studio realizzato dal nostro Centro che verrà presentato al prossimo Congresso della Società Europea di Cardiologia a fine agosto.

La cardiopatia sclerodermica che porta allo scompenso cardiaco viene trattata con le terapie abituali di questa condizione sino ad arrivare al trapianto cardiaco nelle fasi più avanzate. “L’utilizzo della risonanza magnetica cardiaca” – conclude il professor Galiè – “ha aumentato notevolmente la possibilità di diagnosi precoce della cardiopatia sclerodermica”.

La rete di Ospedali milanesi controlla l’evoluzione della malattia

I risultati di ScleroNet®, la rete ospedaliera tra Policlinico, Niguarda, Humanitas ed ASST di Legnano voluta e sostenuta dall’Associazione di pazienti GILS: in due anni migliorata la qualità di vita di centinaia di giovani donne affette da sclerodermia.

Sono oltre 2.000 in Lombardia le giovani donne che soffrono di sclerodermia, la malattia delle mani blu perché così si colorano se esposte a temperature relativamente fredde, fungendo da campanello d’allarme. Da due anni possono contare su una rete di Centri Ospedalieri specialistici presenti nell’area metropolitana milanese, ScleroNet®, voluta e sostenuta dall’Associazione pazienti di Milano GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia. La rete, costituita da tre dei maggiori Ospedali di Milano – Policlinico, Niguarda e Humanitas – oltre che dall’ASST Ovest Milanese di Legnano – si è dimostrata in grado di individuare e trattare precocemente i peggioramenti e le complicazioni della malattia. Tutto grazie alla “condivisione” dei pazienti di ospedali diversi e dall’analisi periodica delle loro condizioni di salute da parte di un team multidisciplinare inter ospedaliero, composto da ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici e nutrizionisti, oltre che reumatologi, immunologi e dei cardiologi. “Negli ultimi 24 mesi è stato possibile diagnosticare precocemente e trattare peggioramenti e complicazioni della sclerodermia di diverse centinaia di pazienti” – spiega Ilaria Galetti, vice Presidente GILS e membro del Board di FESCA. Come quella della riduzione delle capacità di parlare e deglutire a causa della riduzione dell’apertura della bocca che è stata affrontata dal chirurgo maxillo facciale, quella della prevenzione dei particolari tumori della pelle dal dermatologo, oltre a quelle più diffuse dell’Ipertensione Polmonare e delle cardiopatie.

“L’attività di ScleroNet® sviluppa un approccio assolutamente a favore del malato che non deve neanche affrontare spese aggiuntive” – prosegue Galetti – “In questo modo, oltre a curare immediatamente i danni causati dall’evoluzione della patologia, si migliora la qualità della vita. Inoltre è un esempio di best practice, in quanto i pazienti vengono mandati nei diversi centri specializzati dell’area metropolitana milanese grazie alla disponibilità dei Direttori Generali dei singoli ospedali che mettono a disposizione le competenze dei loro medici specialisti, ad di fuori del loro normale orario di lavoro. Credo sia anche a dimostrazione del contributo pratico che i pazienti forniscono ai medici specialisti nel trattamento della malattia, oltre che della nostra determinazione a non perdere il sorriso, come recita la locandina della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018”.

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